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Una familia con una hija tetrapléjica y sin piso adaptado pierde casi toda su paga por dependencia

Serveis Socials recorta de 442 a 36 euros la prestación que recibía la madre de una joven con gran discapacidad

Las injusticias avergüenzan y abundan por desgracia, mientras sí hay dinero para por ejemplo las falsas embajadas de Cataluña. Macarena Giménez tiene 28 años. Padece una parálisis cerebral espástica, es tetrapléjica, ciega de un ojo y apenas puede ver por el otro, tiene las caderas luxadas y sufre a menudo brotes psicóticos. Al año y dos meses de nacer, un doctor dijo a sus padres, Carme Velázquez (64) y Joan Giménez (71) que a partir de entonces ellos serían “los brazos, las piernas, los ojos y la cabeza” de su hija. Desde entonces, la vida de esta familia del barrio de Hostafrancs (Barcelona) ha sido “una lucha constante”, explica la madre.

La joven tiene reconocida una discapacidad del 94% y el grado III de gran dependencia. En 2009, en virtud de la ley de dependencia aprobada por el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero en diciembre de 2006, se asignó a Carme una prestación como cuidadora no profesional de más de 500 euros al mes, con carácter retroactivo desde 2007. Con la crisis y los recortes aplicados por el Ejecutivo de Rajoy la paga se quedó en 442 euros.

El pasado 12 de marzo, la Direcció General de Protecció Social de la Generalitat de Cataluña envió a la familia la primera de las tres resoluciones que han recibido en los últimos dos meses, en la que se les notifica que la ayuda pasa a ser de 36,30 euros. No se explica el porqué, más allá de aportar los fundamentos jurídicos que motivan la decisión y que remiten a la ley. El Departament de Treball, Afers Socials i Família indicó que está estudiando el expediente para determinar si caben otro tipo de ayudas.

Incompatibilidad de ayudas

La normativa prevé recortar las prestaciones a los cuidadores de personas con discapacidad que asisten a un centro ocupacional

La abogada Maria Luz Serrano, que asesora a la familia, ha presentado esta semana recurso contra la última de las resoluciones, del 30 de mayo. Aduce que no se ha producido ninguna circunstancia nueva en las condiciones de vida de la familia que justifique este nuevo recorte y que el estado de Macarena reúne todos los requisitos que exige el PIA (Programa Individual de Atención) para que su madre siga recibiendo la cantidad que en su día se le estipuló como cuidadora informal.

Sin embargo, el recurso no tiene visos de prosperar, según reconoció la letrada en una entrevista a en RAC1 la semana pasada. El Consorci de Serveis Socials de Barcelona, el ente público integrado por el Ajuntament y la Generalitat que gestiona las prestaciones por dependencia en la ciudad, argumenta una “incompatibilidad” entre las distintas ayudas que recibe la familia. En concreto, arguye que Macarena asiste a un Centro de Terapia Ocupacional, y que por tanto la prestación que recibe su madre como cuidadora se ha de reducir drásticamente: “La Ley estatal de dependencia y la normativa catalana prevé incompatibilidades: en estos casos prevalece la prestación del centro ocupacional, el recurso principal, y se reduce el pago al cuidador”, indican fuentes municipales.

David Villanueva, técnico superior de Dincat Plena Inclusió Catalunya (Federació Catalana de la Discapacidad Intelectual), revela que el caso de los Giménez no es extraordinario: “Las prestaciones para cuidadores no profesionales son con mucha diferencia las más solicitadas por las familias a cargo de personas con dependencia -en detrimento de otras opciones como los asistentes personales a domicilio-, y en los últimos tiempos se han reducido mucho”. La cuestión es que los centros sociales no cubren todas las necesidades de personas como Macarena -ella acude entre las 9.30 y las 16.30 h.-, lo que redunda en una sobrecarga de trabajo de los familiares, que a menudo tienen que abandonar sus empleos para ejercer de cuidadores. Si además ven reducida o eliminada la ayuda económica que recibían por atender a sus hijos enfermos o a sus padres mayores, la situación adquiere tintes dramáticos en algunos casos.

Para establecer la cuantía de los pagos, la ley de dependencia toma como referencia los ingresos de la entidad familiar con derecho a ayuda. Aun siendo grave, la coyuntura económica de la familia de Macarena no es de extrema necesidad: “Conozco casos peores”, advierte Villanueva. Cada miembro del matrimonio recibe una pensión no contributiva de unos 500 euros, además de un complemento de hijo a cargo por un importe similar.

Pero estos 1.500 euros mensuales no son suficientes para cubrir los gastos que deben afrontar las familias con personas con discapacidad a su cargo: “Medicamentos y productos de higiene que no entran en la Seguridad Social, el transporte en taxi -al centro ocupacional en invierno y a la playa en verano-, la “oruga salvaescaleras” (la silla ortopédica que necesitan para subir y bajar las escaleras de su piso, valorada en 6.500 euros, de los que la Generalitat sufraga 3.000), la alimentación, el comedor y otros servicios complementarios del centro ocupacional (con un coste de 220 euros mensuales),…”, lista Carme.

Sin embargo, el agravio económico que supone la amputación de la paga de Carme como cuidadora no es la mayor injusticia que sufre esta familia: “Lo del piso es escandaloso e incomprensible”, lamenta su abogada. “¿Cómo puede ser que esta familia no tenga acceso a una vivienda adaptada a personas con movilidad reducida?”, incide el técnico de Dincat Plena Inclusió. No será porque Joan y Carme no la hayan solicitado: “Hace 22 años que pedimos una vivienda de Protección Social adaptada a nuestras necesidades, pero nunca nos la han concedido”, explica Carme.

El piso de Sants donde viven tiene 40 m2 . Consta de una sola habitación, donde duermen Macarena, en una cama grande, y Carme, en una individual, (Joan “descansa” en el sofá); un trastero, un comedor diminuto (el único sitio donde se puede desplegar el armatoste con el que de desplaza la joven), una cocina y un lavabo al que Macarena no puede acceder porque no está adaptado. No hay ventilación, porque la única ventana del piso no se puede abrir (“da a una galería abandonada y por ahí entra de todo”, comenta Carme), de modo que los humos y olores de la cocina entran directamente a la habitación donde Macarena pasa la mayor parte de las horas. Tampoco hay ascensor, así que Joan y Carme suben y bajan por las escaleras -al menos dos veces al día- a su hija Macarena a peso. Son 60 kilos, sin contar los de la “oruga”.

Durante todos estos años, la familia ha ido cumpliendo con los interminables trámites burocráticos exigidos por los distintos equipos municipales que han regido en la sede del distrito Sants-Monjuïc para acceder a una vivienda adaptada a sus necesidades: “Hace un tiempo le expusimos nuestra situación a la regidora del distrito Laura Pérez. Le explicamos que necesitamos un espacio con una mínimas condiciones de accesibilidad: al menos un lavado para asear a Macarena y un ascensor. Nos atendió y nos dijo que es inaceptable que tengamos que vivir en estas condiciones, pero a la hora de la verdad no nos dan ninguna solución”, se lamenta Carme.

El Consistorio admite la situación de vulnerabilidad de la familia, pero defiende que “se han realizado todas las gestiones y coordinaciones necesarias para garantizar una correcta prestación de servicios a la familia”. Fuentes municipales añaden que “en estos momentos, se está intentando encontrar una nueva vivienda pública adaptada” para ellos.

Según la ley 13/2014 sobre accesibilidad de la Generalitat de Cataluña, toda promoción de viviendas de protección social debe reservar el 3% de las unidades a pisos adaptados para posibilitar la autonomía de las personas con discapacidad. Asimismo, la normativa aprobada por el Ayuntamiento de Barcelona a finales del año pasado, que obligará a los promotores a destinar el 30% de las nuevas promociones o grandes rehabilitaciones a vivienda pública, también prevé que el 5% de estos pisos estén adaptados. Estas plazas se pueden solicitar siempre que la situación lo haga imprescindible y se cumplan determinados requisitos. Es el caso de la familia formada por Carme, Joan y Macarena. No obstante, más de dos décadas después, siguen esperando su turno.

Informa Erik Encinas.

 

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